Een wet op genomische data: de genesis van de moderne geneeskunde?

Tekst door: Erica de Boer

In Estland werd in 2018 door de regering aangekondigd dat zij voor 100.000 inwoners een DNA-analyse zouden vergoeden. Het uiteindelijke doel van de regering, waaronder de Estse president én geneticus Kersti Kaljulaid, is het opzetten van een DNA-databank met de genetische gegevens van de Estse bevolking. Met het motto ‘voorkomen is beter dan genezen’ wil zij haar inwoners een leefstijladvies op maat geven en mogelijke ziektes bij voorbaat in de kiem smoren. Deze ontwikkeling gaat gepaard met passende regelgeving: een wet op genomische data.1 Een dergelijk wetsvoorstel ligt in Nederland ook op tafel, maar kent vooralsnog veel bezwaren. Zal deze kritiek stand houden of zal binnenkort ook het DNA van de inwoners van ons land bij de biobank worden aangemeld?

In dit artikel zal de situatie in Estland op het gebied van een wet op genomische data worden vergeleken met de situatie in Nederland. Hierdoor zal blijken wat de mogelijkheden op dit gebied zijn en hoe zich die in Nederland verder kunnen ontwikkelen. Daarbij komt de vraag naar voren of deze ontwikkeling in Nederland ook wenselijk is. Voor het artikel zal gebruik worden gemaakt van verschillende secundaire internetbronnen, verschillende wetsvoorstellen en de Estonian Human Genes Research Act.

Situatie in Estland
Estland wordt al langer gezien als koploper op digitaal gebied in Europa. Zo heeft Estland al langere tijd een e-health systeem. Burgers hebben een pasje met al hun medische gegevens en kunnen op internet hun elektronisch patiëntendossier inzien. Bovendien werd al in 1999 het wetsvoorstel Human Genes Research Act aangenomen, om de vestiging en het onderhoud van een DNA-databank te regelen (paragraaf 1.1 van de general provisions van genoemde wet). Hierin werd bepaald dat genetisch materiaal altijd eigendom blijft van de burger die het heeft afgestaan. Ook werd bepaald dat de identiteit van een gen-donor na codering versleuteld zou worden. Daarnaast hebben de donoren recht op toegang tot hun genetische data en het recht om hun genetisch materiaal te laten vernietigen.

‘Ook werd bepaald dat de identiteit van een gen-donor na codering versleuteld zou worden.’

‘Wel moet de patiënt altijd toestemming geven voor het delen van zijn gegevens.’

 

Het doel van het opslaan en onderzoeken van het DNA is het in kaart brengen van de risico’s op bepaalde ziektes. Mensen worden na afloop van het onderzoek geïnformeerd over deze risico’s. Zo werden in een screening in Estland dertien mensen gevonden met een erfelijke aandoening waarbij het cholesterolgehalte in het bloed te hoog is, dat het risico op een hartinfarct verhoogt. Zij hadden voorafgaand aan de screening geen kennis van deze aandoening, maar konden door deze uitslag preventieve medische behandelingen krijgen.2

Situatie in Nederland
Nederland kent op het gebied van gezondheidszorg een andere filosofische inslag dan Estland. Hier ligt de nadruk meer op genezing dan preventie. Dit wordt weerspiegeld in het beleid dat wordt gevoerd ten aanzien van elektronische data in de gezondheidszorg.

De Nederlandse bevolking lijkt het vooral moeilijk te hebben met het feit dat persoonlijke medische gegevens in handen kunnen komen van derden, de overheid inbegrepen. Bij de ontwikkeling van het elektronisch patiëntendossier (hierna: EPD) kwam dit bijvoorbeeld duidelijk naar voren. Het wetsvoorstel voor het EPD strandde in 2011 in de Eerste Kamer en digitale uitwisseling van patiëntengegevens in de zorg is sindsdien, zoals de Volkskrant het omschrijft, ‘een zooitje’.3 Elke zorginstelling gebruikt haar eigen systeem en de communicatie tussen die systemen loopt op meerdere fronten vast. Dit leidde eind vorig jaar tot een wetsvoorstel van minister Bruno Bruins van Medische Zorg. Met dit wetsvoorstel wilde hij de mogelijkheid om digitale gegevens op eenduidige wijze uit te wisselen aan zorginstellingen verplicht stellen. Wel moet de patiënt altijd toestemming geven voor het delen van zijn gegevens.4

‘In een klimaat waarin sceptisch wordt gekeken naar het digitaal opslaan en delen van onze medische gegevens lijkt er nog niet veel ruimte te zijn voor het delen van informatie uit ons DNA.’

Ook in Nederland naar een wet op genomische data?
Het EPD werd door de Eerste Kamer tegengehouden wegens zorgen om de veiligheid van het systeem. Sindsdien zijn ook de zorgen onder de burgers niet verminderd. Zij zijn voornamelijk bang dat hun privacy door het systeem onvoldoende wordt gewaarborgd. In een klimaat waarin sceptisch wordt gekeken naar het digitaal opslaan en delen van onze medische gegevens lijkt er nog niet veel ruimte te zijn voor het delen van informatie uit ons DNA.

Toch wordt ook in Nederland al gespeeld met de mogelijkheden op het gebied van de DNA-analyse. Op dit moment is dit vooral een commerciële aangelegenheid. Zo kan bij verschillende bedrijven een DNA-monster worden aangeleverd, waarna door hen een analyse wordt gemaakt van het risico van de persoon op overgewicht en wordt vervolgens een op maat gemaakt voedingsadvies verstrekt. Op dit gebied bestaan echter ook al zorgen omtrent privacy. Men is bang dat informatie over verhoogde risico’s op bepaalde ziektes, naast de overheid, terecht komt bij de zorgverzekeraar. Deze zou de informatie wellicht kunnen gebruiken om voor personen met verhoogde risico’s de premie te verhogen.

Los van medisch gebied, is ook op het gebied van justitie discussie omtrent het gebruik een DNA-databank. Zo wordt er bijvoorbeeld gepleit voor een nationale DNA-databank met het DNA van alle Nederlanders. Als er dan DNA wordt aangetroffen op de locatie van een misdrijf kan deze makkelijker gekoppeld worden aan een persoon. Ferdinand Grapperhaus, Minister van Justitie en Veiligheid, kwam daarom met een wetsvoorstel om de DNA-databank te verruimen om de opsporing van verdachten te vergemakkelijken. In de huidige DNA-databank wordt namelijk alleen DNA opgeslagen van personen die een ernstig misdrijf (waar een celstraf van tenminste vier jaar op staat) hebben gepleegd. Dit zijn ongeveer 250.000 personen en dit is dus maar 1,5 procent van de Nederlandse bevolking. Het wetsvoorstel stuitte op veel kritiek, wederom op het gebied van privacy.

‘Los van medisch gebied, is ook op het gebied van justitie discussie omtrent het gebruik een DNA-databank.’

Conclusie
Al met al lijkt er vooralsnog onvoldoende draagvlak te zijn voor een wet op genomische data. Dat kan gevaarlijk zijn nu het bijvoorbeeld al mogelijk is om bij verschillende bedrijven DNA-monsters aan te leveren zonder dat deze bedrijven aan specifieke regels zijn gebonden. Wat mij betreft wordt het dan ook de hoogste tijd om te denken aan een wet op genomische data die gaat fungeren als de oorsprong van moderne geneeskunde en als een kader fungeert om verdere ontwikkelingen in de geneeskunde te faciliteren.

Erica de Boer (20) is momenteel bezig met het afronden van haar bachelor. Vorig jaar heeft zij onder andere een bestuursjaar gedaan bij Urios en is zij actief geweest bij de Rechtswinkel Utrecht. Dit jaar zal zij een semester in Nieuw-Zeeland studeren om zich verder te ontwikkelen. Erica is met name geïnteresseerd in het (internationaal) milieurecht.

Reageren? Stuur een mail naar: erica@maildeboer.nl

Voetnoten

1.  J. van den Broek, ‘Je DNA aan de overheid geven? In Estland hebben ze daar geen moeite mee?’, 11 april 2018, https://www.nporadio1.nl/wetenschap-techniek/9050-je-dna-aan-de-overheid-geven-in-estland-hebben-ze-daar-weinig-moeite-mee (geraadpleegd op 14 januari 2019).

2. B. Mols, ‘Voorkomen of genezen?’, https://www.vpro.nl/programmas/tegenlicht/lees/bijlagen/2018-2019/de-verovering-van-ons-dna/voorkomen-of-genezen.html, 2018 (geraadpleegd op 14 januari 2019).

3. M. van der Geest, ‘Mogelijkheid digitale patiëntgegevensuitwisseling straks wettelijk verplicht voor zorgaanbieders’, https://www.volkskrant.nl/nieuws-achtergrond/mogelijkheid-digitale-patientgegevensuitwisseling-straks-wettelijk-verplicht-voor-zorgaanbieders~b72cb0c3/, 21 december 2018 (geraadpleegd op 14 januari 2019).

4. Idem.

5. K. van Teffelen, ‘Iedereen in de DNA-databank? Dat helpt niet echt’, https://www.trouw.nl/home/iedereen-in-de-dna-databank-dat-helpt-niet-echt~a56c9758/. 23 augustus 2018 (laatst geraadpleegd op 27 januari 2019).

Video
Share

Your name

Your e-mail

Name receiver

E-mail address receiver

Your message

Send

Share

E-mail

Facebook

Twitter

Google+

LinkedIn

Contact

Send

Sign up

Sign up